salud mental,  tipo1

Una conclusión ¿en negativo? para mejorar la gestión en diabetes

La sensación que tenemos después de terminar el congreso de la EASD2020 es un poco agridulce. Que nadie nos entienda mal: por supuesto estamos muy agradecidas de haber sido algunas de las afortunadas en poder asistir, pero a nivel emocional, como paciente, agota emocionalmente.

20.000 personas han participado en EASD2020 virtual. El top 10 de países participantes ha sido, en este orden: Brasil, Alemania, México, Reino Unido, España, Egipto, Arabia Saudi, Italia, EE. UU. y Rumania, lo que quiere decir que en nuestro país hay muchos sanitarios interesados en aprender sobre diabetes, y eso hay que celebrarlo.

Nos gustaría poder ver algunas conferencias con la separación emocional de un sanitario, como si no nos afectara directamente lo que cuentan…

Muchas de ellas son prometedoras: novedades en telemedicina, en sistemas de lazo cerrado (lo más cercano al páncreas artificial), novedades en insulinas, etc. Todo eso es por supuesto increíble, los avances y estudios que ha habido en los últimos años nos hacen ser muy optimistas y afortunadas de vivir en España. Es lo más cercano a una cura.

Pero todo tiene una doble cara: ¿qué pasa con todos los países en los que no hay sanidad pública y en los que las personas no pueden permitirse un medidor continuo de glucosa? (de aquí en adelante: MCG). ¿Qué pasa con esos países en los que no hay insulina disponible para todos, ya que tiene precios prohibitivos? ¿Qué pasa con los países en los que ni siquiera hay tiras para las glucemias o educación diabetológica?

Ojalá existiera una manera de desconectar alguna vez, una especie de “modo off” durante unos minutos para asistir a algunas conferencias. Porque entre todas las novedades y estudios científicos, también se habla de complicaciones.

Queremos comentar en concreto uno de los posters (“Estimating life years lost to diabetes”, Stedman y otros (2020)) concluía así: “Cada año con una HbA1c mayor a 7,5% se pierden de media 100 días de vida” (“We estimate that for both T1DM and T2DM, one year with HbA1c >58 mmol/mol loses around 100 life days”).

Citamos textualmente un párrafo de su conclusión:

Vincular un control glucémico deficiente con la mortalidad esperada de una manera tan cuantitativa puede incentivar a los médicos y las personas con diabetes y control deficiente a aumentar sus esfuerzos para lograr los objetivos“.

¿De verdad no hay otra mejor manera para motivar a las personas con una enfermedad  o condición crónica a que cambien su comportamiento? Llamadnos locas, pero quizá lo de asustar a la gente con complicaciones, más que ayudar, lo que haga sea provocar un miedo paralizante y perder autonomía.

Ninguna persona con diabetes quiere complicaciones, todos preferimos vivir una vida saludable y larga.

Crear un entorno seguro y de confianza entre el médico y la persona con diabetes puede preparar el escenario para una relación terapéutica más eficaz. Trabajar juntos sobre las creencias, expectativas, preocupaciones, con una escucha activa, empática, llevan a comprender mejor manera la motivación y compromiso de las personas con diabetes.

Gary Scheiner, autor de “Think like a pancreas” dice esto en el libro “Dealing with diabetes burnout”: “Lo peor que puede hacer un sanitario (proveedor de atención médica) es utilizar “tácticas de miedo” para tratar de cambiar el comportamiento de alguien que está agotado emocionalmente. Los pacientes saben todo sobre las ramificaciones de un autocuidado deficiente. No quieren ni necesitan recordatorios, y hacerlo demuestra una falta total de comprensión de la situación.” (Vieira, 2014, página).

“No estoy aquí para discutir sobre el artículo – un análisis de datos sacados de un estudio en Inglaterra, no estoy aquí para decir que este tipo de información no se debería compartir, porque por supuesto debería. Entender los resultados, lo que los impulsa, intervenciones que puedan ayudar a tener un mejor resultado para las personas con diabetes es genial. Este tipo de resultados debería usarse para resaltar la importancia de cuándo y cómo intensificar y priorizar las opciones de tratamiento. Pero sí cuestiono la manera en la que la información se va a usar.” (Scibilia, R).

Y una vez más, estamos de acuerdo con Renza y Gary, porque el lenguaje importa.

Referencias:

Vieira, G.  (2014). Dealing with diabetes burnout.

Scibilia, Renza. (2020, Septiembre 24). Questionable conclusion. Recuperado de:

https://diabetogenic.wordpress.com/2020/09/24/questionable-conclusion/

Heald, Adriana,,b; Stedman, Mikec; Davies, Markc; Livingston, Markd; Alshames, Ramadanb; Lunt, Marke; Rayman, Gerryf; Gadsby, Rogerg (2020, Junio 2). Estimating life years lost to diabetes. Recuperado de:

https://journals.lww.com/cardiovascularendocrinology/Abstract/9000/Estimating_life_years_lost_to_diabetes__outcomes.99935.aspx

Recuperado de:

L. Fisher,1 W. H. Polonsky,2 D. Hessler,1 and M. B. Potter1 (2017, Julio 28). A practical framework for encouraging and supporting positive behaviour change in diabetes.

Recuperado de:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28636745/

* Gracias a Joaquín por la ayuda con la conversión de mmol/mol a mg/dL.

*En ningún momento damos consejo médico. Por favor, para cualquier duda, siempre consulta con tu equipo médico.
*Hemos podido asistir al EASD2020 gracias a #deDOC , un grupo que permite a los pacientes acceder a conferencias científicas para poder transmitir la información a otros pacientes. 

Comunidad en femenino donde te ayudamos e inspiramos para que consigas empoderarte con tu diabetes.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *